也许你不知道，在网络上有这样一群人，他们每天通过眼睛控制鼠标来聊天、说话、吃饭、喝水、翻身，通过眼睛控制电脑打字发出声音与家人和朋友进行沟通。因为他们得了一种叫做“渐冻症”的疾病，身体会随着时间的推移慢慢丧失活动的能力，言语也会越来越模糊直到发不出声音，人像是被冷冻起来了一样。肌萎缩侧索硬化症俗称渐冻症。他们也被称作：“渐冻人”。

　　我们熟知的著名物理学家霍金就是得的这种病，这种病到了晚期言语能力几乎完全丧失，只能通过眼控设备控制电脑与外界进行沟通。设备关乎着病人的生死，也是病人表达情感需求的唯一途径。可是，目前主流的渐冻人专用眼控设备和软件价格都在1-3万元不等，这使得很多经济不太宽裕的渐冻人家庭可望而不可即。也促使渐冻人病友自发性地寻找更低价的设备并编写相应的软件以达到眼控沟通看护的平价解决方案。

　　一个偶然的机会我听说有一群人正在使用tobii eye tracker 4c这个游戏视线追踪设备来控制电脑。听人说他们开发的软件很好用，可以聊微信，上网冲浪，和家人沟通。出于好奇我便进入了这个群，也开始研究眼控追踪这项技术。进群后一位叫做“三毛”的病友热心地接待了我，为我解答了一系列关于眼控方面的问题。我看他打字的速度飞快，以为他的病情还不是很严重，后来慢慢得知他已得病14年，原来是一名煤矿技术人员。他通过眼控设备一字一句自学开发出了一款特别适合渐冻人使用的软件，并且无偿地送给家庭困难的病友。

　　一时间我被眼前的这位大哥所震憾，看到他用眼控开发出的软件还有他画的电路图，真的没有想到一个24小时离不开呼吸机，说话只能通过眼控操作电脑发出声音的病人，也能做这么多事帮助那么多人！我说：“人家主流的渐冻人眼控设备软件都卖几万元，你这个眼控沟通方案才投入一千多元，你为什么不卖钱呢？”大哥说：“我的时间不多了，我每天只能喝一些打碎的没有残渣的流食，自主呼吸已经没有了。前面我靠着家人徒手按压胸部进行人工呼吸持续了6年，现在我这个身体状况还能熬多久自己也不知道，所以就想把这个软件免费送给病友们使用。我能理解他们的痛苦，无助和渴望，能用剩余的生命来帮助到需要帮助的人，我会觉得家人付出那么多为我续命不是无意义的付出，这样我以后死了也就没有什么遗憾了。”

　　看到眼前这段话我整个人更加不知所措了。家人徒手按压胸部进行人工呼吸6年，天啊！这是怎么做到的？几个人呀？24小时吗？我连忙问道。他说：“是的，我爱人和表姐两个人轮流24小时不停歇，一直坚持了6年，哎！这个病就是害人啊。”

　　我问：“那现在几个人照顾你？”他说：“只有爱人一个了。”我说：“你爱人真伟大！”在接下来的一段日子我与这一群渐冻人都慢慢成为了很好的朋友，他们每天相互鼓励，以战友相称，为每个新来的家属或病友细心解答眼控和护理方面的知识,病友间的相互鼓励相互安慰像冬日里的暖阳，温暖地洒向每个人的心间。

　　对于晚期渐冻人来说，眼控设备与软件的重要性几乎等同于呼吸机的重要性，能不能使用好眼控，直接关系到能不能跟家人进行及时有效地沟通，往往一口痰排不出来就有可能导致病人窒息的危险。

　　2019年的元旦，三毛大哥去世了，临终前他拜托朋友、家人将他生前开发的这款软件免费赠送给全网需要眼控软件的朋友，希望他的软件能为有困难的病友家庭出一份力。我写这篇文章是想追忆一下我和大哥相识的那段经历。想起和大哥相识的几个月里，他教会了我很多东西，除了眼控、电脑方面的知识。更用他的热情、热心温暖了每一个被他帮助过的朋友！他时常说：“战友们，只要坚持下去总有解冻的希望。”

　　目前这种疾病还没有查明原因，也尚无有效的治疗方案，平均寿命只有3-5年，怎样度过这日渐衰弱而又无力抗争的3-5年？这位大哥给了我们最好的答案。相信将来会有越来越多的人为渐冻人开发出更多更好的眼控和软件，让全国每一个贫困家庭的渐冻人都能用上平价眼控，都能看见希望。